一、项目简介
全身型重症肌无力(gMG)是一种自身免疫性神经肌肉接头疾病,可导致全身肌无力、吞咽与呼吸困难等并可能致残;视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)则是中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘性疾病,主要累及视神经与脊髓,可引起视力严重受损、肢体瘫痪以及括约肌功能障碍等致残后果。这些严重影响患者的日常生活和工作能力。
北京仁泽公益基金会计划于2025年12月开展“力见未来患者援助项目”,此项目计划覆盖全身型重症肌无力/视神经脊髓炎谱系疾病并经项目办审核符合援助条件的患者,为他们无偿援助不超过600支的援助药品瑞利珠单抗注射液(伟立瑞/ULTOMIRIS®),项目期限至援助药品发放完毕为止。
二、项目开展地区及范围
在全国范围内开展。(中国大陆地区)
三、疾病领域
全身型重症肌无力/视神经脊髓炎谱系疾病患者。
四、援助人群
1.医学条件:
(1)符合瑞利珠单抗注射液(伟立瑞/ULTOMIRIS®)说明书中提到的全身型重症肌无力/视神经脊髓炎谱系疾病患者和经项目医生评估可使用瑞利珠单抗注射液(伟立瑞/ULTOMIRIS®)治疗并持有项目医生开具的处方。根据瑞利珠单抗注射液(伟立瑞/ULTOMIRIS®)的说明书,该患者无说明书所提禁忌症存在。
(2)患者已接受脑膜炎疫苗接种。
2.其他条件:
(1)拥有中国大陆有效户籍身份证件且大于等于18周岁中国大陆公民。
(2)低收入人群。
五、项目开展时间
2025年12月起至募集到的援助药品发放完毕为止。在项目运行期间,符合条件的患者可积极申请参与本援助项目。
六、资金用途
项目资金主要用于项目基础设施及人员费用、项目物料、项目宣传及项目管理费等相关费用。
七、项目收入和支出
参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。
八、联系方式
项目办热线电话:400-664-9956(工作日9:00-12:00、13:00-17:30)
项目办邮箱:lijianweilai@renzefoundation.org
项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org
或者关注“力见未来患者援助项目”微信公众号查询。
九、项目声明
本项目为患者自愿参加
申请本项目的患者需充分理解并愿意承担瑞利珠单抗注射液(伟立瑞/ULTOMIRIS®)药品可能产生的所有不良反应及特殊情况。本项目不承担任何因此而产生的相关经济费用和责任;
本项目为慈善援助项目,唯一目的是为更多符合项目入组条件的患者能够有机会接受更为有效的药物治疗,本项目不收取患者的任何费用,不附加任何其他条件,援助药品不可以在市场上销售;
患者在申请和参与本项目以及注册和使用本项目平台系统时,需要提供部分个人信息(电子形式以及纸质材料形式),包括姓名、性别、出生日期、民族、住址、身份证号、手机号、本人照片、身份证照片及本人诊断证明,其中身份证照片所载明的信息和本人诊断证明可能属于个人敏感信息。对于患者的个人信息,我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。
本项目药品援助完毕后项目结束,不再接受和审批新的申请者;
患者申请资料需要完备,提交的患者资料将不再退回;
为保障患者援助项目的公益性与可持续性,项目执行过程中,若遇政策调整、捐赠资源变动、政府意见等不可预见之因素,捐赠企业及基金会项目办可根据项目整体运营情况,行使项目终止或调整的权利,并提前通过官方渠道向社会公示。
本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。
十、项目监察
项目办有权对申请“力见未来患者援助项目”的患者进行定期抽查,如发现个人信息及医学资料与事实不符将立即停止援助。
十一、法律声明
本项目将受到国家有关部门的审计,所有资料本项目相关人员须如实填写,如有不实或隐瞒,情节严重者将负法律责任。
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