一、项目背景
我基金会长期关注早产及婴幼儿人群,长期开展多种公益活动以帮助患病的婴幼儿及其家庭。据2017年发表的《婴儿牛奶蛋白过敏在临床诊治中的现状分析》报道,婴儿牛奶蛋白过敏在临床中无特异性表现,当患儿以某个临床症状就诊时,易被误诊为其他疾病,当临床医师给予患儿反复进行治疗无效后,才考虑到患儿患有牛奶蛋白过敏的可能性。同时患儿家属对于牛奶蛋白过敏的认识不足,一半患儿家属拒绝接受此类食于预治疗。即使接受膳食干预治疗也因未能就患儿饮食、喂养行为、粪便状况进行监测和记录,导致复发率高达50%以上。
为了规范牛奶蛋白过敏患儿的诊断、分级、喂养监测流程,提高国内外指南在我国牛奶蛋白过敏儿童诊疗流程中的规范应用率,我基金会已于2021年开展“牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理”项目(第一期),通过全国省、市级儿科专科医院或妇幼保健院,下发、指导患儿家属填写规范化饮食日志记录、定期随诊复查,为患者进行针对性过敏治疗减轻患儿病痛的同时收集有效数据3000份形成荟萃报告为相关科室医生诊疗提供参考
第一期的项目成果和理念获得广大临床医生和惠儿家属的好评,他们建议扩大数据采集范围、增加样本量以获得更广泛、全面的数据支持,惠及更多病患。基于此,我基金会计划于2024年1月开展《牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理》项目(二期),以达到更加全面的推动牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理及惠及更多患儿的目的。
二、项目地点
全国范围。
三、项目开展时间
2024年1月至2025年1月结束。
四、项目受众与范围
牛奶蛋白过敏患儿家属。
五、项目执行方案
(一)手册设计、印刷、制作(2024年1月至2024年2月)
项目计划参考《儿童过敏性疾病诊断与治疗专家共识》、WA0、ESPGHAN等国内外指南文献,制作、印刷《牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理日志》手册,确保内容的科学性、合理性、可行性。
(二) 项目医生资质复核、手册发放(2024年3月至2024年9月),项目计划向全国范围内儿童、妇幼医院的儿科(包含不限于消化、皮肤、儿保等儿科过敏疾病高发科室)临床医生分发手册。
(三)随访、执行、手册回收(2024年6月至2024年11月)项目参与医生负责指导患者家属按照手册要求填写手册(每两周至少监测、记录一次儿童饮食情况或牛奶蛋白过敏症状缓解况),持续记录最少3个月(12周),具体记录周期以参与医生根据儿童过敏进程给予的临床建议进行判断。
(四)数据统计与分析(2024年11月至2024年12月)
1、由儿科医学领域、统计学领域专业人士完成数据统计分析;
2、执行方确保手册中患者信息匿名、不被泄露,并将手册中关于饮食、过敏症状等内容进行整理;
3、所得数据结果不得用于任何商业目的及用途,只可用于指导临床医生的诊疗工作。
(五)项目报告撰写(2025年1月)
六、项目资金用途
项目资金主要用于专家劳务、项目物料制作、项目执行费用、项目管理费税费等相关费用。
七、 项目收入和支出
参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。
八、 我会承诺不利用本项目进行如下的活动:
1. 利用该项目进行任何营利性活动(如:替他人发布广告等);
2. 侵犯任何第三方的合法权益,包括但不限于物权、版权、专利、商标、商业秘密或其他知识产权,或隐私权、名誉权;
3. 违反任何法律、法规、条例、规章或行业规范;
4. 发送含有诽谤(包括商业诽谤)、恐吓或者骚扰内容的信息;
5. 向项目捐助方透露任何关于患者个人隐私信息的数据;
联系人:北京仁泽公益基金会“《牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理》项目”办公室
电 话:010-87101789
项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org
盖章版文件下载:《牛奶蛋白过敏儿童院外规范管理》项目(第二期)公示文件(盖章版)