血液疾病是原发于造血系统的疾病，临床上常见的疾病有白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、骨骼纤维化、地中海贫血等，以往由于缺乏特效疗法，许多疾病被人们称为“不治之症”。

为了疾病的治疗进一步规范化，并提高整体多学科综合治疗的水平，加强患者的随访，更好地服务患者，北京仁泽公益基金会发起了“让爱不罕见”患者疾病管理项目。招募1名疾病管理员派遣至项目医院，协助项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者随访、疾病管理等工作，提高患者对疾病的认知，改善规范化治疗的理念，从而提高患者生存质量。运用循证医学和增强个人能力的患者管理策略，持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临床、人文和经济方面的效果。

因本项目捐赠方终止继续捐赠，导致本项目客观上无以为继。鉴于此，基金会不得不于12月31日起正式终止“让爱不罕见”患者疾病管理项目，随着项目终止，为本项目专聘的疾病管理员的所有相关工作任务也将于2024年12月31日前完成并终止。

感谢项目医院、项目医生、患者、项目专员、项目办以及各界人士对于“让爱不罕见”患者疾病管理项目的支持，如有任何疑问，请致电基金会工作电话：010-87101789（工作日9:00-12:00 13:00-17:30）。

北京仁泽公益基金会

2024年12月

盖章版文件下载：2024让爱不罕见患者疾病管理项目终止通知（盖章版）