一、项目简介

  血液疾病是原发于造血系统的疾病，目前，引起血液病的因素很多，诸如：化学因素、物理因素、生物因素、遗传、免疫、污染等，都可以成为血液病发病的诱因或直接原因，由于这些原因很多是近几十年现代工业的产物，从而使血液病的发病率有逐年增高的趋势，可以说，血液病是一种现代病。血液病临床分为三大类型：红细胞疾病、白细胞疾病、出血和血栓性疾病。临床上常见的疾病有白血病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、骨骼纤维化、地中海贫血等，以往由于缺乏特效疗法，许多疾病被人们称为“不治之症”，近年来，随着医学研究的深入发展，血液疾病的治疗效果有了明显提高，病人生存期明显延长，生存质量明显提高。

  基于此，2025年北京仁泽公益基金会发起“2025让爱不罕见-患者疾病管理项目”。将招募1名疾病管理员派遣至项目医院，协助项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者随访、疾病管理等工作，提高患者对疾病的认知，改善规范化治疗的理念，从而提高患者生存质量。

二、项目时间及范围

 本项目计划在2025年1月—2025年12月在北京1家三甲医院作为疾病管理项目试点，计划覆盖500名患者。

三、项目覆盖人群

    恶性血液疾病患者、移植患者

四、项目具体执行方案

 1. 项目执行时间为：

2025年1月-2025年12月。

 2. 项目形式：

    在北京1家三甲医院作为疾病管理项目试点，计划覆盖500名患者。

五、资金用途

    项目资金主要用于发放项目专员劳务、项目管理费等相关费用。

六、项目收入和支出

    参见：基金会网站--信息公开栏--项目报告中，每月动态的项目收入支出。

七、我会承诺不利用本项目进行如下的活动：

  1. 利用该项目进行任何营利性活动（如：替他人发布广告等）；

  2. 侵犯任何第三方的合法权益，包括但不限于物权、版权、专利、商标、商业秘密或其他知识产权，或隐私权、名誉权；

  3. 违反任何法律、法规、条例、规章或行业规范；

  4. 发送含有诽谤（包括商业诽谤）、恐吓或者骚扰内容的信息；

  5. 向项目捐助方透露任何关于患者个人隐私信息的数据；

八、联系方式

  联系人：“2025让爱不罕见患者疾病管理项目”办公室

  电 话：010-87101789

  项目监督投诉邮箱：office@renzefoundation.org

盖章版文件下载：2025让爱不罕见患者疾病管理项目公示文件（盖章版）