一、项目背景

    为了推动中国胃肠间质瘤（下称“GIST”）、神经内分泌肿瘤（下称“NET”）、肢端肥大（下称“ACR”）、骨髓增值性肿瘤（下称“MPN”）治疗进一步规范化，通过长期、持续、专业的患者管理与教育，提高 GIST、NET、ACR、MPN患者对疾病和规范化治疗的认知，运用循证医学和增强个人能力的策略来预防疾病的进展。北京仁泽公益基金会组织发起“与爱同行 共承希望——GIST、NET、ACR、MPN疾病管理与患者教育项目”

 2019年计划在在全国40余个大中城市选取60余家医院作为疾病管理与教育试点，计划覆盖7000名患者。

 通过持续不断开展线上和线下患者教育会议，定期随访加强患者规范化治疗，运用循证医学和增强个人能力的策略，来预防疾病的恶化，持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临床、人文和经济方面的效果。

二、项目时间及范围

 本项目计划在2019年4月—2019年12月在全国40余个大中城市选取60余家医院作为疾病管理与教育试点，计划覆盖7000名患者。

三、项目人群

 胃肠间质瘤（GIST）患者、神经内分泌肿瘤（NET）患者、肢端肥大症（ACR）患者、骨髓增值性肿瘤（MPN）患者。

四、项目内容

    1、基金会指派项目办公室配合项目医院指定的患教护士或专员，于2019年4月至2019年12月预计召开预计124场GIST、NET、ACR、MPN患者教育会。

    2、基金会项目办将派遣多名疾病管理员深入部分大型项目医院，协助各项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者数据库的维护、患者随访工作；同时基于医院的需求，项目疾病管理员还将负责患者教育课堂工作，提高患者对疾病的认知，改善规范化治疗的理念，从而提高患者生存质量。

    项目办： GIST、NET、ACR、MPN项目办

    联系电话：010-87101789

    电子邮箱：2017gist@renzefoundation.org

    通讯地址：北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111