一、项目介绍

 肢端肥大症（以下简称ACR）是以生长激素(GH)以及胰岛素样生长因子I (IGF1)的释放增加为特点最常见的垂体腺瘤之一，属于罕见病的一种。由于ACR涉及多个学科和领域，比较容易延误诊断及治疗，因此会造成患者的并发症和病死率相应增加，主要表现为：1. 就诊率低，就诊不及时，一些ACR的患者直到慢性并发症晚期（如糖尿病、高血压、心脏病等）才意识到需要就诊，使得医生不能早期发现和诊断；2. 各级医院的诊断、治疗、随访监测水平参差不齐，治愈标准不统一；3. 未形成广泛的内分泌科、神经外科及放疗科等多学科干预体系；4. 对于疾病认识不够或者患者就诊不方便导致的随访率低，因此一部分患者并没有完全达到治愈标准。

 为了更加方便散居的ACR患者获取疾病相关知识，提高患者与多学科临床医生沟通效率、增强专业化的教育效果，推动患者规范化治疗，提高ACR患者的治疗效果，减少并发症的发生，降低患者和家庭的治疗支出，让患者重返工作岗位，减轻社会的压力，北京仁泽公益基金会2020年计划通过我会线上患者教育平台，开展“肢爱同行”疾病管理与健康教育项目。

   二、项目地点

    全国范围

   三、活动范围

    面向肢端肥大症（ACR）患者的线上患者教育项目

   四、项目执行方案

    “肢爱同行”疾病管理与健康教育项目，结合我会原有线下“ACR疾病管理与患者教育项目”，形成线上线下一体化的ACR患者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功能模块包含：疾病知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管理、项目助手。

我们还将定期邀请国内知名专家，通过直播授课的方式给大家进行疾病知识的讲解。每次直播活动一小时，分为半小时授课，半小时互动答疑，加深患者对疾病知识的理解。

    1. 开展时间：2020年5月-2020年12月

    2. 覆盖范围：通过线上平台覆盖全国多个省市患者

   五、资金用途

    项目资金主要用于讲者劳务、患教会议开展费用、项目平台费、项目管理费税费等相关费用。

   六、项目收入和支出

    参见：基金会网站--信息公开栏--项目报告中，每月动态的项目收入支出。

   七、联系方式

    联系电话：010-87101789

    电子邮箱：gistyun@renzefoundation.org

    项目监督投诉邮箱：office@renzefoundation.org

    通讯地址：北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111室

   八、项目声明

    1. 申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。

    2. 本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。