寻光计划恶黑患者关爱项目(2020.7-2024.6.30)
发布时间:2020-07-13

                  一、项目简介

                  黑色素瘤是一类起源于黑色素细胞的高度恶性肿瘤,可发生于皮肤、肢

              端、黏膜(消化道、呼吸道和泌尿生殖道等)、眼葡萄膜、软脑膜等不同部

              位或组织。我国黑色素瘤的每年新发患者数约为2万人,发病率和死亡率皆

              逐年上升的趋势。由于社会公众对黑色素瘤的知晓度较低,缺乏规范的诊断

              和检测,我国黑色素瘤患者确诊时多数已经处于中晚期,这些患者的五年生

              存率相比于早期患者急速降低(94% vs 4.6%),给患者家庭以及社会带来极

              大的经济负担。近年来,黑色素瘤的治疗预后较以往有了明显改善,患者有

              了更多的治疗选择,从化疗,靶向治疗、再到免疫治疗等。特别是针对存在

              BARF驱动突变患者的靶向治疗药物,已经被证实能够帮助患者提高无进展生

              存,并且实现长期生存获益。

                  近年经过有些专家研究发现,黑色素瘤晚期及辅助治疗双适应症的靶向

              治疗药物进行治疗时,其有效性的不同与黑色素瘤的相关基因的突变状态,

              如BRAF V600E基因突变有着比较密切的关联性,即患者存在BRAF V600E基因

              突变现象时,他的临床敏感度和有效性偏高,不存在BRAF V600E基因突变现

              象的则敏感度和有效性偏低。如果不提前筛选出患者存在BRAFV600E基因突变

              现象,直接使用高昂的靶向药物治疗,患者很可能花了大量的时间,人力和

              财力,然后治疗效果不佳。

                  为符合项目条件的黑色素瘤患者免费提供BRAF基因检测,希望通过该项

              目的开展,让医生更加科学、系统地为患者选择治疗方案,进而提高临床治

              疗的效果,同时降低黑色素瘤患者的经济负担,减少社会资源的浪费。

                  二、项目开展地区及范围

              北京,上海,广州,杭州等城市。

                  三、活动领域

              面向黑色素瘤癌患者所开展的基因检测项目。

                  四、援助人群

               1.医学条件:病理确诊黑色素瘤患者;           

               2.其他条件:只针对中国大陆公民(即患者需拥有中国大陆有效户籍身份

           证件);

                  五、项目截止时间

               2024年6月30日。

                  六、援助流程

        

                  七、资金用途

               项目资金主要用于项目基础设施及人员费用、检测费用及项目管理费等相

           关费用。

                  八、项目收入和支出

               参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。

                  九、联系方式

              (1)项目办

               项目办咨询热线:400-810-6635(工作日9:00-12:00、13:00-17:30)

               项目办邮箱:xgjh@renzefoundation.org

                             项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org 

              (2)检测公司

               厦门艾德生物技术研究中心有限公司

               咨询热线: 400-966-8802(工作日:9:00-18:00)

                  十、项目声明

               1) 本项目唯一的目的是为了使更多符合项目条件的患者减轻经济负担,减

           少社会资源的浪费。

               2) 本项目不收取患者的任何费用,本项目不附加任何其它条件。

               3) 申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的

           相关经济费用和责任。

               4) 每位患者仅可进行一次免费的基因检测,如检测标本质量问题,不能完

           成检测,基因检测公司则需在规定时间内通知患者,如患者可提供新的检测标本,

           最多重复递送 1次申请。

               5) 本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。

                  十一、项目监察

               项目办有权对申请中国县域肺癌精准诊断促进行动项目的患者进行定期抽查,

           对个人信息及医学资料,如发现与事实不符将立即停止援助。

                  十二、法律声

               本项目将受到国家有关部门的审计,所有资料本项目相关人员须如实填写,

           如有不实或隐瞒,情节严重者将负法律责任。