一、项目背景及目的

为促进中国医疗卫生事业的发展、促进医学科学交流和教育、提高医学科学研究和实践水平、造福患者。基于此，2023年北京仁泽公益基金会发起“让爱不罕见-患者疾病管理项目”并全权负责该项目的整体策划、整体运营和具体实施、执行，计划在未来1年中在北京1家三甲医院作为疾病管理试点，选取约500名患者，通过开展患者疾病管理项目，运用循证医学和增强个人能力的患者管理策略，持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临床、人文和经济方面的效果。

基金会项目办将招募1名疾病管理员派遣至项目医院，协助项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者随访、疾病管理等工作，提高患者对疾病的认知，改善规范化治疗的理念，从而提高患者生存质量。

二、项目时间及范围

本项目计划在2023年3月—2023年12月在北京1家三甲医院作为疾病管理项目试点，计划覆盖500名患者。

三、项目人群

恶性血液疾病患者、移植患者

四、项目具体方案

1、医院的选择：基金会确定参与本项目的医院名单，并负责与各项目医院联系，基金会确保项目医院严格按照本协议及其项目计划书中的规定执行本项目，在参与本项目前提供项目医院确认函和/或项目医院合作协议监督项目医院在执行该项目过程中符合相关法律法规的要求。

2、患者参与和管理：是否参与本项目由患者自愿决定，可随时退出。本项目严格遵守患者自愿参加的原则。

3、患者疾病管理

a. 数据整理：由疾病管理员根据项目医生指示协助项目医生整理所在医院治疗过（包括正在接受治疗及逐步入院的）的患者资料，并负责完成患者数据整理工作，包括个人信息、疾病及医学检查基线信息等。疾病管理员应遵守适用法律法规对患者信息保护的要求，对患者信息及个人隐私严格保密，不得用于任何与本项目无关的目的。

b．患者随访：通过短信（单向）或电话随访形式表达健康关怀，并提醒患者严格遵循医嘱规范服药、定期复诊持续治疗，并进行相关医学检查，以便医生及时掌握患者病情，督促患者加强治疗随访、参加患教会等，帮助患者做好自我疾病管理，提高患者的生存质量。

五、项目办公室组成

基金会项目办公室由项目经理、财务行政人员、法务等人员组成，项目办公室计划为该项目招聘1名全职疾病管理员，招聘条件（专科及以上学历，医护类专业背景优先考虑）：1年以上工作经验，有项目管理经验者优先考虑；良好的沟通协调能力，能承受一定的工作压力；踏实、勤奋、严谨、认真；能熟练使用word、excel、PowerPoint等办公软件。

六、全职疾病管理员工作职责及日常管理

（1）遵循项目办制定的管理规范与工作纪律，开展正常的项目执行工作，如跟诊、数据整理、患者随访等；

（2）协助医生整理所在医院治疗过（包括正在接受治疗及逐步入院的）的血液疾病患者资料并负责完成患者数据资料的整理工作，包括个人信息、疾病及医学检查基线信息等。数据整理工作要求对患者信息及个人隐私严格保密，不得用于任何与本项目无关的目的；

（3）协助医生向血液疾病患者进行电话及短信随访，表达健康关怀，提醒患者严格遵循医嘱规范服药、定期复诊持续治疗，并进行相关医学检查，参加患教会议，以便医生及时掌握患者病情，同时帮助患者做好自我疾病管理；

七、流程管理与质量监控

基金会项目办建立严格的项目流程管理规则，本项目按照流程管理规则实施和执行；本项目质量监控由项目经理负责，对项目各项工作进行监督稽查，对疾病管理员的工作进行指导和监控。

八、文档管理

基金会项目办公室应建立严格的文件管理体系和规范，保障整个项目进程的连续性与完整性。本项目的中心文档包括：民政要求保存的所有资料；流程管理的各类、各个时间的工作报告与进度报告。基金会项目办承诺在本协议履行完毕的五年内保留与履行本协议相关的所有原始文件。

八、联系方式

联系人：“让爱不罕见”患者疾病管理项目办公室

联系电话：010-87101789

监督邮箱：office@renzefoundation.org

北京仁泽公益基金会

2023年3月