2022中国慢粒患者生存质量调研及患者关爱白皮书项目一期( 2022年 02月- 2022年05月)
发布时间:2022-02-22


一、 项目简介

北京仁泽公益基金会在其他项目中经常会协助血液科医生随访慢性粒细胞白血病(CML)患者(“慢粒患者”或“CML患者”),其中很多患者已经可以通过药物治疗得到长期控制,甚至有望获得“治愈”,同时反馈在疾病治疗期间需要密切进行疗效监测,以达到及时跟踪病情,准确评价治疗效果的目的。但是也有一部分CML初诊患者对于CML疾病了解不足,出现明显的焦虑情绪或者诊疗不及时治疗不规范的情况,也有一部分持续治疗的老患者,不重视或者不知晓需要定期进行PCR检测,观察治疗方案对于疾病的效果,这些都将导致疾病不能有效治疗和控制,直至疾病进展,发生严重的并发症,甚至危及生命,给患者家庭和社会带来经济和精神双重负担和压力。

基于以上原因,为了让更多的CML患者了解CML疾病及治疗现状,让更多的领域医生客观和全面的了解CML患者在治疗阶段的生存状况,同时聚集社会各界人士关注和关爱CML患者,全力推动其全病程管理,北京仁泽公益基金会将于2022年启动 “中国慢粒患者生存质量调研及关爱白皮书项目”。通过该项目的开展以及白皮书相关内容的发表,希望未来可以提高CML患者对于疾病治疗和PCR检测的重视度,同时增加领域医生对于患者治疗现状的了解、治疗有效性的关注,另外通过交流分享扩大项目影响力,帮助更多医生提高临床技能,帮助患者得到更规范的治疗。

 

二、 项目地点

全国范围

 

三、 项目时间

 2022年 02月-  2022年05月

 

四、 活动领域

慢性粒细胞白血病(CML)疾病领域

 

五、 项目覆盖人群

慢性粒细胞白血病(CML)患者

 

六、 项目资金管理

项目资金主要用于项目平台费用、项目内容的规划、执行和管理等相关费用。

项目的收入和支出,参见基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。

 

七、 联系方式

 联系人:“中国慢粒患者生存质量调研及患者关爱白皮书项目”办公室

 电话:010-87101789

 项目监督投诉邮箱:office@renzefoundation.org

 

八、 项目声明

 1.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。

 2.本项目的一切解释权归北京仁泽公益基金会。